Por Mónica Cué
Hay veces que las verdades, los aprendizajes y cosas que finalmente resultan buenas, vienen disfrazadas de bofetada y una de éstas llega cuando te dan la noticia de que tu hijo tendrá una discapacidad. El golpe lo sufre el entorno familiar, la relación de pareja y el enfrentarte contigo mismo ante la nueva y abrumadora realidad; te aferras a tus creencias, te sostienes de la fortaleza que sientes desmoronar y te vienen a la cabeza mil preguntas sin respuesta ¿Por qué a mí? ¿Cómo le voy a hacer? ¿Y si no soy capaz?, etc… Finalmente, entiendes que quieras o no verlo, la realidad es tuya y que no se trata de entender lo que pasó, de culpas o del por qué pasó; se trata de aprender vivir con ello e intentar encontrar la forma, buscar lo positivo, encontrar herramientas, soluciones y seguir disfrutando la vida como se presenta aunque de momento se vea todo borroso y sea confuso.
Entiendes sin razón que sin duda eres más fuerte y más capaz de lo que pensabas, pero de eso te enteras después. El miedo es lo primero que te embarga, miedo a lo que sigue, a la vida que tendrá ese niño, a cómo va a cambiar la vida familiar, a la capacidad que tengo para sacar adelante algo inesperado como esto; miedo a que cuando crezca no se logre integrar en un entorno “normal” o a que lo rechacen. La realidad es que resulta abrumador, la incertidumbre hacia el futuro nos nubla. La realidad es que independientemente de lo que te atormenta como padre, no queda más que sacar fuerza, asumirlo, incorporarlo a tu vida e informarte a tope para tratar de sacarlo adelante.
Como padres, toca enfocarse y analizar lo que ese niño podrá hacer en lugar de lo que no podrá; claro que hay pérdidas, pero también recompensas. Lo cierto, es que tenemos mucho que aprender como personas y como sociedad de quien vive o convive con una discapacidad de cerca.
Es verdad que todas las discapacidades son distintas, que hay tipos e intensidades, hay retos y metas, hay límites e impedimentos pero… Nos toca como familia adaptarnos, informarnos, apoyar, tratar de entender y crear un ecosistema con herramientas adecuadas para cada necesidad donde se puede desarrollar ese niño desde el amor. Nadie se merece ser tratado mal, nadie se merece ser discriminado por cualquier razón.Y la discriminación llega principalmente por falta de información, pero también porque tenemos un fallo como padres en la educación de nuestros hijos. No se les educa el alma, no se les educa para ser y celebrar la empatía, no se educa desde la aceptación a las diferencias cualquiera que estas sean, hay diferencias muy notorias y evidentes, pero otras veces son casi imperceptibles a simple vista, y no por ello dejan de estar, pero sin embargo…Se etiquetan, se cuestionan, se juzgan, se limitan y se rechazan.
No sé si vamos para mejor o para peor en ese sentido. Antes, la discapacidad se rechazaba por principio, porque culturalmente quien tenía una discapacidad se quedaba en casa, aislado, con cuidados especiales o sin formación alguna. Hoy, en ese aspecto si hay un gran avance, las personas con discapacidad se preparan dentro de sus posibilidades, hacen rutina y una vida diaria como cualquier persona; pero estamos muy lejos del ideal, la falta de información es mucha, la ignorancia, la falta de consideración y la educación del alma está limitada todavía.
Y es que hoy se trabaja más, se tiene más estrés, menos tiempo, la atención se divide con la tecnología, la educación se delega, hay más materialismo, consumismo a tope, más juicio y menos humanidad ¿Hacia dónde vamos como sociedad? ¿hacia dónde se dirige el concepto de la familia ideal? ¿Es una foto perfecta, un deber ser? ¿Es un idealismo, es cumplir con las expectativas de la familia “bonita y perfecta"?
Cuando tienes cerca una persona con discapacidad, cuando ves el panorama de frente, te llega un despertar clave, te enteras de repente que existe la posibilidad de que la vida se vuelva más complicada, de lo que significaría perder independencia, de no poder elegir como cualquiera entre el abanico de posibilidades infinitas ante la vida, porque las opciones están dentro de unos límites claros.
Ahora… de la discapacidad también se aprende y se crece. Cuando vives o convives de cerca con una discapacidad, ves cosas que en otro panorama, probablemente hubieras dado por sentado, abres los ojos hacia valorar la red de apoyo en el día a día y realmente das importancia al amor, agradeces y aprecias la vida de otra manera, pero también a las personas de valor que te rodean porque te vuelves consciente de que aportan mucho más a nuestra vida de lo que pensamos, que gracias a esas personas somos y que tienen un peso muy significativo en nuestro desarrollo, en nuestra personalidad y en nuestra forma de abordar la vida; en nuestra autoestima y sobre todo en la capacidad de valorarnos y agradecer lo que sí tenemos.
Convivir con la discapacidad, nos invita a superar las limitaciones con buena actitud sean cuales sean estas, abordar lo que toca y hacer lo mejor que podemos con eso que tenemos. Nos empuja a asomarnos por una ventana ajena a la nuestra, nos invita a la empatía, a la aceptación y a la inclusión de lo real ante quien es diferente. Todos deberíamos participar en adecuar la vida y la sociedad para crear un ecosistema de verdadera inclusión, porque muchos se jactan de ser incluyentes pero realmente no integran y ahí es donde realmente tenemos el problema. No es una cuestión de moda, de lenguaje, de dialéctica, ni de querer aparentar ser incluyente sin fondo ni forma. Eso es incongruente ¡Cuánta ignorancia! Por Favor no perdamos el piso y demos la importancia que la discriminación realmente tiene. Es una cuestión de hechos precisos y de hacer comunidad, pero no solamente hacia unos cuantos.
Tú puedes decir amar, comprender o ser una carismática y extraordinaria persona con todos, puedes aparentar ser una castañuela por el mundo lleno de amigos y según tú rodeada de amor, pero ¿Qué tienes por dentro? ¿De qué estás hecho? ¿Qué demuestras independientemente de la pantalla que te pones?
Y tampoco se trata de querer ponerse en los zapatos de nadie porque eso también resulta imposible, claramente esos zapatos no me quedan estando fuera, tampoco se puede decir que lo sé o lo comprendo perfectamente, porque en realidad no lo es así, pero la empatía se educa, el interés, la humanidad y el amor se demuestran. Puedo tratar de entender lo que sientes, pero en realidad lo que estoy haciendo es que me estoy imaginando lo que sientes y tratando de ejercitar la empatía para acercarme a tu realidad aunque no la viva. Y todo eso, porque me importa lo que te pasa; te acompaño y te apoyo desde el amor.
Y es que amar, es más profundo que la palabra en sí, amar no es lo que sientes o lo que dices que sientes, amar es lo que haces con lo que sientes. Las acciones, los detalles y atenciones, hablan por las palabras dichas y eso sí eleva tu valor como persona, eso sí es un parteaguas hacia el cambio.
Seamos realistas, miremos nuestro entorno y formemos realmente un mundo mejor desde el agradecimiento pero sin tanta frivolidad. Entiendo que puede ser difícil vivir siendo auténtico en una sociedad que te quiere como no eres, pero alguien tiene que empezar ¡Elevemos nuestro valor como personas y como sociedad! Empecemos como padres para permear a las generaciones que siguen, pero el problema sigue cuando las palabras quedan en el aire, porque llega la incongruencia al educar con el ejemplo y muchas veces (si no es que la mayoría de las veces), la discriminación, la intolerancia y las etiquetas empiezan en casa, con los propios hijos, con los amiguitos de los hijos y con el entorno en general. Se forman juicios a la ligera, se dan “consejos y permisos” con sesgo social hacia las apariencias y el superficial deber ser.
Y es que a la gente no se le incluye cambiando una vocal, ni el mundo es mejor intentando modificar el lenguaje. El verdadero cambio empieza en las personas y no en una letra, el verdadero cambio se da con base en la educación y con empatía, pero tenemos que empezar con nuestro círculo más cercano e inmediato ¿y qué más inmediato que nuestros propios hijos?…¿Realmente entiendes y aceptas a tu hijo como es? O lo quieres meter a la casilla a la que tu crees que debe pertenecer? ¿Aceptas a tu pareja sin pretender cambiarla? ¿Quieres verdaderamente ser incluyente? Empieza por preguntar a los de tu alrededor con verdadero interés ¿Cómo están?, ¿Pretendes incluir? Entonces no solamente lo digas, porque el lenguaje y la comunicación que incluye no es una letra, también es de señas, es en braille, es no verbal, es de actitud o entre líneas. Entonces… deja de lado las tendencias sin pies ni cabeza y empieza por intentar entender, empatizar y aceptar a quienes forman tu círculo más cercano con o sin discapacidad para que puedas entonces empezar a ver un poquito más allá de las diferencias.
Tratemos de definir la escala de valores, de sensibilizarnos como padres y como personas, intentemos fomentar de manera responsable, con honestidad, ejemplo y congruencia los fundamentos de la ética personal; elementos tan básicos en la teoría, pero que resultan finalmente muy complicados al llevarlos a la práctica. El más necesario en este caso, el respeto hacia los demás sin importar la condición física, intelectual, económica o social. No es cuestión superficial de moda, de lenguaje, ni se trata de tolerar; es una cuestión de fondo, de educación, solidaridad, empatía y consideración. De ponerte de manera consciente a trabajar la empatía y genuinamente mostrar que aunque no compartes, no piensas o no vives lo mismo que los demás, por lo menos intentas comprender, integrar e incluir a quien es diferente a ti en cualquier aspecto conscientemente.
Registro de Propiedad Intelectual ©Mónica Cué
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