Por Mónica Cué
La demencia afecta a millones de personas a nivel mundial, sin embargo, NO es una consecuencia inevitable dentro del proceso de envejecimiento. Aunque la demencia no afecta exclusivamente a las personas mayores, sí que es una de las principales causas de dependencia y discapacidad para personas en esta etapa. Sin entrar a mucho tecnicismo médico que no me corresponde, la demencia en cualquiera de sus formas, puede ser desencadenada por accidentes vasculares, antecedentes familiares, estilo de vida o por lesiones que afectan el cerebro por diversas causas y sucede en cada persona de diferente manera. La evolución es progresiva y hasta hoy sólo existen tratamientos para ralentizar el deterioro cognitivo, sin embargo, aún no se conoce la cura para ello.
Y hablando desde mi experiencia personal…
La demencia en cualquiera de sus formas, viene aunado a causar un efecto abrumador no solamente para el paciente sino también para quienes se encuentran a su alrededor.
La ausencia lenta de una persona querida con demencia es más difícil de asumir que la propia muerte, verlos consumirse poco a poco y enterarnos que ellos se están separando de nosotros pero no irán a mejor… Es lento, es progresivo y es muy triste.
Es muy duro hacerse cargo de una persona con deterioro cognitivo. Implica compromiso, dedicación, esfuerzo, tiempo, empeño, mucha paciencia y fortaleza, pero también renuncias y adecuaciones. Además, se le suma lo inevitable que es cuestionarse y mirarse en ese reflejo; reconozco que invade un miedo que paraliza y todo el panorama resulta devastador.
Entender que el ecosistema de sus neuronas sufre destrucción, nos destruye a los de alrededor junto con ellos. Las emociones que veíamos en ellos, la ilusión de vivir, la pérdida de habilidades y de los intereses que los acompañaron siempre, la falta de hilo conductor hacia la interrelación, hacia una conversación, o cualquier interacción en un acontecimiento cotidiano duele y consume. Van perdiendo la individualidad al volverse completamente dependientes hasta para realizar las tareas de la rutina diaria que en una condición óptima, se desempeñarían fácilmente, en automático y sin problemas. Resulta sumamente triste ver cómo la imágen que siempre hemos tenido de esa persona querida se va transformando.
Probablemente su cuerpo esté fuerte, pero la mente los traiciona. La pérdida de las habilidades, de la conversación fluida y de la empatía abren paso al miedo, al aislamiento, al rechazo, a la dependencia, a la desesperanza y a vivir fluyendo con la corriente sin realmente vivir o disfrutar. Más bien se traduce a sobrevivir; a ver la vida pasar sin realmente estar; y eso, para quienes queremos a esa persona y la entendemos como quien es una figura sumamente importante para nosotros nos genera confrontación, enojo, miedo e incertidumbre.
¿Cómo podríamos tan siquiera intentarlo y empezar a despedirnos de quien nos ha dado tanto? despedirnos de lo que siempre ha sido, de quien claramente está presente físicamente con nosotros, pero se encuentra en realidad ausente ¿Cómo podemos entender lo que está pasando por su pensamiento y por sus emociones? ¿cómo podemos identificarnos e intentar entenderlo por un momento para generar empatía? ¿cómo comprender el mecanismo de la realidad alternativa que han creado en su mente? ¿Cómo aceptar que la complicidad, el compartir, los consejos o la conversación no regresarán? Difícil, ¿cierto?
Es muy duro verlos consumirse poco a poco, es muy duro verlos perder su autonomía y dejar de hacer eso que antes les hacía ilusión, que disfrutaban y que además, hacían muy bien y con facilidad.
Quisiéramos escapar de esto, evitar que suceda, regresar el tiempo, o por lo menos detenerlo por un ratito para entonces vivirlos más despacito, atesorar los momentos en que esa persona querida estaba realmente presente contigo, mirándote conscientemente, cuestionando y compartiendo contigo la vida; una vida que hoy duele no poder seguir disfrutando con ellos, duele no ver la alegría en sus ojos, duele que no estén realmente presentes en tus intereses, duele no tener una mirada de reconocimiento, complicidad, interacción, y una conversación a dos lados que compartir.
Presencial el cómo se desvanece la imagen que teníamos y entender el deterioro cognitivo como que llegó al nivel en que ellos hoy nos necesitan para poder moverse en un entorno funcional adecuado, seguro y saludable para permanecer presentes en este mundo sin estar realmente presentes; es sumamente triste y abrumador.
Asumir la cruda realidad, la nueva manera de convivir e interactuar, entender, atender esas necesidades y asumir las pérdidas es sin duda, un golpe muy duro para el que nunca estaremos preparados.
Hay que reaprender a convivir con ellos desde otra perspectiva, armarse de valor y mucha paciencia, engrosarse la piel y entender que las necesidades y las prioridades son distintas; así como también sus gustos, la manera de pensar, sentir, expresarse e interactuar. Simplemente su presente, su percepción de las cosas, de las personas, de la realidad y la situación es otra. Se convierten en personas ajenas a las que estamos acostumbrados, crean sus propias historias y viven en una realidad alternativa que ellos mismos se han creado, pero que a nosotros nos confronta con lo que nos es familiar, con lo que quisiéramos regresar y somos testigos de cómo claramente se nos sale de las manos irremediablemente. Frustra ¿cómo no?
Extiendo de corazón todo mi respeto, mi admiración y cariño a quienes están pasando por una situación similar con un ser querido. El desgaste emocional y físico es devastador. Lo entiendo y lo comparto.
Ellos, necesitan acompañamiento, paciencia, apoyo y entendimiento, pero los de alrededor también lo necesitan, necesitan encontrar un bálsamo que genere tranquilidad, pero que también los llene paciencia y a su vez fortaleza para seguir adelante, para seguir afrontando, para entender y acompañar, pero también para aprender a vivir con la nueva realidad desde el amor.
Propongo que abramos esta comunidad a la conversación, sirvamos de acompañamiento, formemos una red de apoyo y escape para quien lo está viviendo difícil.
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